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06/09/2017  | Oncologia

DO BEM: Do Bem Blogueiros e youtubers levam informação sobre câncer e elevam autoestima de pacientes

Páginas de redes sociais transmitem conhecimento sobre tipos de câncer e estimulam pacientes a enfrentar a doença com otimismo

Dayanne Santana do "Blog Viver Eu Quero". (foto: osmaximos)

Dayanne Santana do “Blog Viver Eu Quero”. (foto: osmaximos)

Por Viviane Santos

Todo mundo sabe que a internet é usada para compras, pesquisas, entretenimento e meio de comunicação instantâneo. O que talvez seja novidade para muitos é a importância da rede, graças à atuação de blogueiros e youtubers, para a troca de informações confiáveis sobre câncer. São cidadãos comuns, anônimos, que dedicam parte de seu tempo a levar conhecimento aos pacientes oncológicos e estimulá-los a viver com mais disposição e alegria.

Numa linguagem simples e didática, longe dos termos técnicos dos médicos, a página Combate ao Câncer, do Facebook, registra quase 2,2 milhões de seguidores. Idealizada por Carlos Cunha Vasconcelos, a rede social foi ao ar pela primeira vez em setembro de 2011 para divulgar informações sobre o câncer de medula óssea, que havia acometido a mãe dele.

“Criei a página devido à falta de informação. O mieloma múltiplo era desconhecido até mesmo entre os médicos que atendiam minha mãe. Eu também notava a ausência de campanhas educativas na rede básica de saúde e dificuldades para encontrar dados confiáveis sobre a doença na internet”, relembra o paulista Vasconcelos, de Bragança Paulista, hoje com 26 anos e cursando o 2º ano de medicina na Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Mensagens positivas

Por sugestão dos próprios seguidores (em geral pacientes oncológicos, cuidadores e profissionais de saúde), a rede social passou a hospedar explicações dos diversos tipos de tumores malignos, além de mensagens positivas para a superação do problema de saúde. Há bate-papo ao vivo com renomados oncologistas brasileiros, que explicam as características de cânceres como os gastrointestinais, geniturinários, além de temas como benefícios da oncoplastia (reconstrução mamária), abordados pelo vice-presidente da Sociedade Brasileira de Mastologia, Vilmar Marques.

“Muitos seguidores, mesmo sem entenderem muito bem o tema das entrevistas, compartilham os conteúdos. E isso é muito bom, porque uma de minhas metas para a campanha Combate ao Câncer é divulgar informação,” diz Vasconcelos. O futuro médico conta que é convidado a participar de congressos oncológicos e simpósios interdisciplinares no Brasil, prova de que seu trabalho é reconhecido entre os profissionais de oncologia.

Carlos Vasconcelos, autor da página Combate ao Câncer.

Carlos Vasconcelos, autor da página Combate ao Câncer.

Aumentar o alcance das informações divulgadas nas redes sociais, criar uma organização sem fins lucrativos de combate ao câncer e cobrar dos governantes o acesso integral do paciente ao tratamento oncológico são as metas futuras de Vasconcelos. De forma mais tímida, a campanha Combate ao Câncer também possui seguidores no Twitter (30 mil), Instagram (100 mil) e YouTube (19 mil), onde transmite conteúdos semelhantes aos do Facebook.

“Viver sem mimimi”

Ao ser diagnosticada com câncer de mama triplo negativo, em janeiro de 2016, a advogada Dayane Sant’Anna, então com 32 anos, de Petrópolis, no Rio de Janeiro, decidiu viver com intensidade, “sem mimimi e valorizando o que realmente importa na vida”. Para compartilhar seu otimismo, cinco meses depois ela criou o blog Viver Eu Quero.

“Na minha página, mostro aos pacientes oncológicos e em tratamento de outras doenças que o problema de saúde não deve ser associado à morte”, conta Dayane. Ela compartilha, por exemplo, um momento marcante em sua vida, quando o filho, de 2 anos, a cumprimentou pela primeira vez com um sorridente bom-dia.

Suas reflexões sobre a vida chamaram a atenção de inúmeras pessoas com câncer. Começaram os questionamentos técnicos, que a motivaram a convidar oncologistas para esclarecer dúvidas como sinais dos tipos de câncer, formas de tratamento e dicas para manter a qualidade de vida.

“Essa é uma forma de encurtar o caminho do doente até o universo oncológico, em especial, com a colaboração dos médicos, que participam das entrevistas em linguagem acessível aos pacientes”, conta Dayane. Ela diz que o blog confirma certas verdades sobre a quimioterapia e desfaz alguns mitos, entre eles o de que toda quimioterapia provoca queda de cabelo e o de que o câncer de próstata impede a vida sexual ativa do homem.

Vidas inspiradoras

No seu primeiro post, em julho de 2016, ela relatou que ficou conhecida em Petrópolis como “a moça do chapéu”, porque seu filho e marido aderiram ao acessório para apoiá-la no período da quimioterapia e de queda dos cabelos.

O blog Viver Eu Quero foi crescendo e hoje é composto de categorias, como vidas inspiradoras, informações sobre tratamento oncológico, incentivo e otimismo, maquiagem e estilo, vamos rir, vídeos e outros tópicos. Ela mantém página no Facebook (25 mil seguidores), no Instagram (10 mil) e no YouTube (1,5 mil). Desde março, Dayane participa de um programa semanal de entrevistas na Rede Petrópolis de TV.

Há um ano no ar, o post mais emocionante para a blogueira resultou de dicas para amarrar lenços na cabeça. Uma senhora em tratamento oncológico, bem humilde, do Piauí, respondeu dizendo que gostaria de se embelezar com o pano mas não tinha recursos para adquiri-lo. A piauiense recebeu lenço, kits de beleza e cartinha motivacional da blogueira.

O episódio inspirou a criação de um projeto para distribuição de lenços e cartas com mensagem de otimismo a pacientes com câncer, devido à fragilidade emocional, comum no tratamento oncológico. O objetivo do projeto de lenços é incentivar a valorização da vida, e já beneficiou 2 mil brasileiras e até mulheres doentes da Venezuela e de Portugal.

Nova perspectiva

Dayane diz que recebe depoimentos de pessoas com câncer que não têm família ou que foram abandonadas pelo companheiro: “Diversas seguidoras nos relatam que mudaram a maneira de encarar a doença a partir do contato com o blog. Elas adquiriram uma nova perspectiva de vida”, observa a advogada.

Para comemorar os bons resultados do blog, que acabou de completar um ano de vida, Dayane e seus 30 parceiros programam uma festa, em julho, na Associação Petropolitana dos Pacientes Oncológicos (APPO). A programação deverá incluir desfile de perucas e acessórios, música, sorteios, bufê, filmagem e outros atrativos.

A analista de marketing Elisangela Amorim, 37 anos, da capital paulista, e outros 20 amigos de São Paulo, Minas Gerais, Espírito Santo, Tocantins e Rio Grande do Sul lançaram a página Liga da Medula Óssea, no Facebook, em outubro de 2008.

A ideia surgiu no mesmo ano, após Elisangela participar de uma campanha para divulgar a necessidade de doação de medula óssea e salvar a vida de um conhecido. Com o tema “Um dia na sua vida por uma vida inteira”, a página tem postagens diárias sobre cursos, palestras e campanhas que envolvem doação de sangue e de medula óssea. São 115 mil seguidores no Facebook e 27 mil no Instagram. A liga divulga as campanhas de doação de sangue e plaquetas de seis hemocentros da região Sudeste do país e também promove suas próprias campanhas em parceria com esses centros de captação, em datas previamente agendadas, para estimular o ato voluntário que salva vidas.

Assunto desconhecido

A página do Facebook recebe cerca de 30 perguntas por mês dos seguidores. Entre os questionamentos, muitos querem saber os critérios para doação de medula óssea e de sangue e como são os procedimentos. Os seguidores também pedem ajuda para a divulgação da necessidade de doação desses componentes, quando um parente está com problemas de saúde. Os administradores das redes sociais já foram convidados a palestrar sobre doação de sangue em seis empresas da capital paulista.

“Realizamos de uma a duas campanhas por ano. Após nossa divulgação nas redes sociais, de 320 a 600 pessoas comparecem nos hemocentros para a doação de sangue e de medula óssea. Acredito que nosso trabalho é crucial, pois as pessoas desconhecem a importância da doação de medula óssea para ajudar quem trata leucemia”, avalia Elisangela.

“Sou a primeira blogueira do Brasil a abordar, no YouTube, a trajetória de um paciente com câncer”, informa a tradutora, professora e mestranda em estudos da tradução Amanda Cabral Vieira, 25 anos, da cidade de São Paulo. Ela recebeu o diagnóstico de câncer no ovário em 2013, aos 21 anos.

“Durante a quimioterapia, percebi que não havia na internet material sobre câncer de ovário, e também desconhecia outras pacientes da minha idade para compartilhar as vivências daquele momento. Por esse motivo, tive a ideia de criar o blog Tira o lenço e vai ser feliz , em julho de 2014, e o canal do YouTube, com mesmo nome, em dezembro do mesmo ano.”

Temas delicados

Amanda trocava experiências com youtubers com câncer de outros países, que a incentivaram a criar a primeira página do Brasil. No YouTube dela tem entrevista com o médico Drauzio Varella, discussões sobre infertilidade decorrente da quimioterapia, mutação genética e outros temas mais delicados, como menopausa precoce decorrente do tratamento do tumor maligno de ovário e sexualidade.

“Converso com um público jovem, em geral, mulheres de 28 a 35 anos. Muitas pacientes com câncer de ovário percebem mudanças físicas e preferem escrever no Facebook, porque têm vergonha de falar e se expor. Algumas são casadas e perguntam se o tratamento afetará sua vida sexual; outras não têm filhos e desabafam sobre o enfrentamento da nova condição de esterilidade”, comenta a blogueira.

Ela contabiliza 150 mil visualizações e quase 2 mil inscritos no YouTube e 1.890 curtidas no Facebook. “Acho que, com nossas discussões nas redes sociais, as pessoas com câncer percebem que não estão sozinhas. Percebem que a doença vai passar e que a vida vai voltar à normalidade. Hoje o tratamento é agressivo, mas vemos que a vida continua.”

*Notícia publicada na Revista Onco&36

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